I dag gir jeg deg en emosjonell kortslutning kvalifisert "Lucas 1000 mil" («Lucas tusen mil») forteller historien om hvordan en argentinsk far mottok nyheten om at hans nyfødte sønn hadde Downs syndrom. Historiens følsomhet og hans intime blikk inviterer oss til å reflektere over farsrollen fra et tilknytnings- og ikke fryktperspektiv.
Han sier at så snart han mottok nyheten, mistet han bevisstheten. Da han ble frisk igjen, gråt han i to dager i strekk. Men litt etter litt sluttet han å tenke på diagnosen og begynte å fokusere på sønnen hans, Luca. Det har blitt knyttet et forhold mellom de to. veldig smalt, noe som er tydelig i denne korte beskrivelsen:
Jans historie: fra blogg til kino
Bernardo og Monica husker at da de fant ut at sønnen deres Jan hadde Downs syndrom De følte at livene deres forandret seg. Bernardo, en filmregissør og klipper, kjøpte et kamera og begynte å filme. hverdagslige øyeblikk av familien: gode og dårlige dager, latter og bekymringer. Samtidig startet hun bloggen lahistoriadejan.com å dele det vi har lært og demonstrere at Du kan være lykkelig med å oppdra et barn med dette syndromet.
Etter å ha spilt inn i årevis, med tusenvis av timer med materiale, tok de spranget til en spillefilm, «JANs historie»De presenterte en kampanje med crowdfunding på Círculo de Bellas Artes i Madrid for å fullføre produksjonen, og bringe et nært portrett av mangfold inn i samfunnet.
Over tid publiserte de en «Hvordan den ble laget«fra filmen, som først ble tilgjengelig på DVD og Blu-ray-ekstramateriale, og deretter delt slik at flere familier kunne bli inspirert. Publikum fortsetter å dra spennende kommentarerJan vokser opp lykkelig, og familien hennes forblir samlet og aktiv på YouTube-kanalen sin.
Kjærlighet og autonomi: Luca og Silvana
Luca og Silvana er forelsket og ønsker å gifte seg. For mange par med Downs syndrom Det finnes byråkratiske hindringer som forsinker prosjektet deres med å leve sammen. Bryllupet deres blir utsatt gang på gang, og drømmen om en uavhengig livsstil ser ut til å bevege seg bort. En BBC News Mundo-dokumentar, regissert av Stefano Lisci og en del av WHY Stories-serien, følger reisen deres og reflekterer over hvordan samfunnet oppfatter disse menneskene. Den kan sees bredt i Latin-Amerika, og den tragikomiske tonen understreker både barrierene og håpet.
Farskap og morskap som bryter fordommer
Opplevelsen av Sader Issa reiste verden rundt: faren hans, som hadde Downs syndrom, gjorde «alt mulig for å sikre ham et normalt liv». Dette vitnesbyrdet viser at med tilstrekkelig støtte Mange familier trives og trosser stereotypier.
Også bemerkelsesverdig er den brasilianske familien dannet av Fabio Marchetti de Moraes, med intellektuell funksjonshemming som følge av et perinatalt hjerneslag, og María Gabriela Andrade, med Downs syndrom. Datteren hennes Valentina Hun ble født frisk. Dette er uvanlige tilfeller: det finnes få dokumenterte tilfeller av kvinner med Downs syndrom som har fått barn, og eksperter påpeker sjansene for graviditet lavere og høyere risiko for at babyen arver syndromet.
Historien hennes inkluderte et fremskreden graviditet oppdaget overraskende, innledende vanskeligheter for Fabio med å registrere datteren sin, og etter å ha insistert, en sivilt ekteskap med Valentina som sin spesielle gjest. De bor hos sin mormor i Socorro (Brasil), i et miljø der toleranse, respekt og daglig omsorg.
Nok en velkomst som inspirerte verden
Amber Rojas og mannen hennes bestemte seg for ikke å få vite kjønnet på deres femte barn før etter fødselen. Den dagen fikk de også vite at datteren deres Amadeus hadde Downs syndrom. De delte en video av fødselen som gikk viralt; Amber sa at hun merket det da hun så babyens ansikt. Familien gikk all in og lette pålitelig informasjon og forsterket en sentral idé: «For oss er han akkurat som andre babyer; han trenger kjærlighet, omsorg og oppmerksomhet.»
Noen statistiske fakta om Downs syndrom
I følge data fra Verdens helseorganisasjon, antall berørte av Downs syndrom over hele verden er ett av hver 1.100 barn som kommer til verden. Hvert år har mellom 3.000 og 5.000 nyfødte denne kromosomale lidelsen, som består av å ha et ekstra kromosom 21.
I Spania er det omtrent 31.000 XNUMX mennesker med dette syndromet. Den gode nyheten er at 99% av de berørte er lykkelige. Foreldre tar det i mange tilfeller verre.
I følge opplysningene fra den ansvarlige for Down Foundation i Spania, om lag 96% av mødrene som er gravide med et barn med Downs syndrom velger å ta abort, alt dette til tross for at forventet levealder for de berørte i nyere tid har økt til 60 år, og at disse menneskene blir stadig mer autonome. Kilde.
Disse erfaringene – fra Lucas far, fra Jans familie, fra Luca og Silvana, fra Sader Issa, fra Valentinas familie og fra Amber – bekrefter at informasjon, støtte og respekt De forvandler frykt til virkelige prosjekter, fulle av hengivenhet, mål og autonomi.
